En venta para costear tratamiento: “El ladrón de mis recuerdos” la historia de un niño con Alzheimer.
Atender a pacientes con enfermedades raras es uno los problemas más delicados de la medicina, y este es el caso de Diego, hijo de Alma Márquez, quien ha dedicado su vida a informar sobre las dificultades de sobrellevar a un niño con síndrome de San Filippo o Alzheimer infantil.
Diego está residenciado en la isla de Margarita, estado Nueva Esparta, y ante la urgente necesidad de viajar a Brasil, donde está la unidad de enfermedades raras más importante de Latinoamérica, su madre recreó en un libro su historia y lo vende a través de la plataforma Amazon para obtener los recursos necesarios para la salida del país.
“Quiero costear el viaje de tratamiento con la venta de mi cuento, necesito vender 1.500 ejemplares y ya estamos cerca de la meta porque se convirtió en un Best Sellers, así que les pido que entren a Amazon y compren el cuento El ladrón de mis recuerdos”, dijo, Alma, muy activa en las redes sociales en la cuenta “El camino de Diego”.
Diego nació de 8 meses, y tuvo complicaciones que le llevaron a estar un mes hospitalizado, pero superó esa primera lucha y su desarrollo fue normal. “Tal vez no noté cosas, no supe leer todo lo que hacía, pero tampoco hubo médicos que tuvieran sospechas de algo grave”, cuenta.
A los 2 años fue diagnosticado con autismo y fue abordado como tal, hasta los 5 años cuando ocurrió la primera gran crisis. “Dejó de dormir por 20 días, perdió la fuerza de su cuerpo, no podía mantenerse en pie, no comía, no reconocía, los médicos no sabían qué hacer y siempre nos devolvían a la casa”.
De allí empezó su degeneración, la enfermedad evolucionó y fue perdiendo habilidades y destrezas, empezó a tener problema motriz. En el año 2015 un genetista dijo que era una enfermedad rara y dos años después en Brasil, porque en Venezuela no hay pruebas especiales, se confirmó que era síndrome de san Filippo, tipo A, el más agresivo de todos.
Sin embargo Diego, ha superado las expectativas de vida, cumplirá 15 años, y la principal terapia es el amor y cuidados que le entrega su familia.
“Las personas como Diego necesitan de chequeos al menos cada 5 meses, pero las condiciones económicas no lo permiten, por eso escribí este libro con mucho amor. Con el busco compartir mi experiencia, educar a otros y sobre todo motivar la curiosidad científica en niños, para que las nuevas generaciones de médicos estudien esta enfermedad, pues como mamá me siento responsable de compartir el mensaje para que, en el futuro, la muerte, nos sea su futuro, que se cree un ensayo, una terapia o una cura para esta enfermedad tan dura”.
